【身障羽球國手專訪1】被欺負才認知到自己的「不同」

比別人矮小的身高、短四肢與大頭圍,是基因突變造成的軟骨發育不全症(又稱侏儒症)相當明顯地特徵,身障羽球國手熊孝元回憶,「被欺負」就是認知到自己與眾不同的開始。高中以前他常因身材差異而被同學排擠、欺負,雖現在聽起來已是雲淡風輕的一句話,但每個字的背後,都是令人心疼不已的沉重。

「我們外觀雖跟一般人明顯不同,但心智並無異狀。」台灣身障羽球代表隊選手熊孝元,於小學四年級那年,開始意識到自己跟別人似乎有點「不一樣」,「我發現從某個時間點開始,我永遠都是坐在教室最前面的位置」。

比別人矮小的身高、短四肢與大頭圍,是基因突變造成的軟骨發育不全症(又稱侏儒症)相當明顯地特徵,病友也常因此在生活上遭遇許多不便。不論是身高限制,抑或他人投來的異樣眼光,都是先天軟骨發育不全患者終生需面對的挑戰。

高中以前飽受同儕欺凌 找出自己的「生存之道」

講起自己的過去,熊孝元回憶,「被欺負」就是認知到自己與眾不同的開始。高中以前他常因身材差異而被同學排擠、欺負,雖現在聽起來已是雲淡風輕的一句話,但每個字的背後,都是令人心疼不已的沉重。

當時,他跑回家跟父母哭訴自己在學校遭遇到的不合理對待,沒想到卻又遭來父親一陣打罵,父親說:「如果你不堅強,沒有人堅強得起來。」自那時起,熊孝元才發現,罹患這樣的疾病不只自己受影響,家人也同樣持續在承受外界壓力。因此,熊孝元發展出了自己的一條生存之道,藉著跟校內「勢力較大」的同學打好關係來尋求庇護,避免一昧受欺壓的情形一再發生。

熊孝元形容,國中的自己就像迷途羔羊,處在「最黑暗」的時期,不知道自己想要做什麼、怎麼做,只能想方設法保護自己,就這樣渾渾噩噩過了三年。

誤打誤撞愛上羽球 在球場上找回自己

升上高中後沒多久,一名身高超過180公分的同班同學揪熊孝元一起報名校內新生盃羽球賽,本來以為對方是開玩笑,沒想到是認真的向他發出「英雄帖」,進而成為他接觸羽球的契機。雖然後來那位同學因為個兒高被找去打籃球,熊孝元也沒有因此而放棄參加比賽,在不間斷地努力練習之下,最終奪得校內第四的好成績。

然而,比賽結束並不代表熊孝元與羽球的緣分劃下句點,誤打誤撞培養出打羽球的興趣之後,他參加了校內的羽球社,將讀書之外的所有課餘時光都貢獻在羽球上,不僅因此而認識許多志同道合的球友,在球場上建立起來的自信心,也讓熊孝元找回真正的自己。

自己感受 好過於從父母身上認知到自己的「特別」

熊孝元表示,軟骨發育不全是罕見疾病的一種,病友成長過程中,除了自己要建立正確的心態之外,父母亦扮演相當重要的角色。

熊孝元常常跟其他病童的父母分享,若在孩子親身感受到自己的「與眾不同」之前,父母即以明喻、暗喻等各種方式來強調「你跟別人不一樣、你需要被保護」等訊息,可能反倒會限制孩子的發展空間與學習機會。熊孝元說:「現在想想,我還是非常感謝當時父母一直把我視為『正常人』來養育,如果從小備受保護,可能長大後反而會更難適應。」

多元化教育方式 建立身心障礙友善校園

熊孝元指出,「過去,只要會走路、沒坐輪椅的都是『正常』學生」,卻沒注意到身心障礙有許多種「形式」及其對學習帶來的負面影響。好在現今社會對於「身心障礙」已逐漸建立起正確觀念,不僅教育方式越來越多元,罕病學生在校內可利用的資源種類也變多,如個別輔導、輔具申請等,若能再提升同儕之間的理解與接納,想必能更加協助達到「友善校園環境」的目標。
 

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