【身障羽球國手專訪2】熊孝元:「為什麼要生下我?」

現在,熊孝元除了是台灣身障羽球代表隊選手,是社工,同時也是罕見疾病軟骨發育不全症病友關懷協會理事。透過建立病友聯繫管道,提供病友家庭交流、互動機會,讓許多新手父母在面對無助、徬徨的心情時,能經由過來人的經驗分享、提點獲得緩解。

每個先天性身心障礙孩童的家人,人生中必經兩次低潮,一次在孩子剛出生時;另一次則是發現孩子在學校受人欺負時,台灣身障羽球代表隊選手熊孝元的家庭也不例外。然而,熊孝元的父母很快地振作,並且持續以行為及言語教導他「保護自己」的重要性,也讓他更有機會去「正視」自己的疾病。

一場「促膝長談」 解開父母與自己心中長年的結

熊孝元分享,升上高中之後,同儕之間的心智發展也更趨成熟,國中前遭遇的霸凌與欺負不再是惡夢般的日常,取而代之的是更多鼓勵跟勉勵,也讓他逐漸接納自己的「不同」,並鼓起勇氣向家人主動問起自己的疾病。

猶記當時,熊孝元回憶,言談間自己難免會迸出一些如「你為什麼要生下我?」「這樣的身體我怎麼正常生活?我能做什麼?」等抱怨性語句,但也是這一次的情緒釋放,讓他們的關係更加緊密,不像過去好像各自埋了根刺在心底,甚至有了機會可以共同討論未來。最後,在父親的建議之下,熊孝元選擇了「社工系」做為未來發展的方向。

從社團活動中體悟 幫助別人帶來的快樂

進入大學,熊孝元並沒有馬上拾起球拍,而是在學長姐的推薦之下加入了「同濟社」,每學期都會前往偏鄉,為當地學生舉辦育樂營等相關活動。起初,對於從無到有舉辦一個營隊,熊孝元只有一感想,就是「好累」。但是當前往偏鄉進行活動,與當地學生建立起感情聯繫後,看著孩子從一開始的認生到活動結束離別時的依依不捨,熊孝元才發現,原來幫助別人可以帶給自己這麼大的快樂。

病友關懷協會協助凝聚力量 共同推動「友善社會」

現在,熊孝元除了是台灣身障羽球代表隊選手,是社工,同時也是罕見疾病軟骨發育不全症病友關懷協會理事。透過建立病友聯繫管道,提供病友家庭交流、互動機會,讓許多新手父母在面對無助、徬徨的心情時,能經由過來人的經驗分享、提點獲得緩解。

除此之外,協會也持續在舉辦四大主軸「就醫、就業、就養、就學」的相關活動如課程、工作坊,讓病友家庭共同參與學習,也透過校園宣導、生命故事分享講座等方式,來提升社會大眾對罕病的認知,往「友善社會」的目標邁進。然而,熊孝元也提到,此疾病的正確疾病認知與觀念建立,至今還有很大的進步空間。舉例來說,全台灣軟骨發育不全症病友約有2000餘名,目前僅有約400名知道有病友關懷協會的存在,可能仍有許多病友仍深陷在疾病所帶來的心理影響之中,而難以去活出自己的生命與價值。

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