【洗腎專題】背負健保累贅之名 腎友生病不適、生活不便誰來體諒?

樂觀抗癌的患者常被形容為「抗癌鬥士」,給人一種正向、積極的感覺;但對慢性腎病友則不然,反之,更常被貼上「健保累贅」這類標籤。也因此,願意在媒體或網頁等公開場域上分享抗病故事及相關經驗,或是跳出來捍衛病友福利的患者,可謂少之又少。

每年健保支出數據公開,「洗腎」都會再度被搬上檯面討論,各種聳動標題包含「十大燒錢國病」、「年燒健保X億元」等,在在加深民眾對洗腎的負面印象。對此,中華民國腹膜透析腎友協會理事長吳鴻來無奈表示,會造成如此龐大的醫療支出,是因為「慢性腎病患者人數逐年上升」,並非患者刻意浪費健保資源,但與其他疾病相比,在一樣為病所苦的情形之下,患者所需承受的社會觀感卻有極大差別。

新病友難獲資源 成腹膜透析病友協會創立動機

事實上,從一些小細節就可以觀察到何謂「社會觀感」的不同,吳鴻來理事長分享,樂觀抗癌的患者常被形容為「抗癌鬥士」,給人一種正向、積極的感覺;但對慢性腎病友則不然,反之,更常被貼上「健保累贅」這類標籤。也因此,願意在媒體或網頁等公開場域上分享抗病故事及相關經驗,或是跳出來捍衛病友福利的患者,可謂少之又少,或以「私下聚會」的形式為主。但吳鴻來理事長提到,此現象會造成新確診的腎病病友,即便生活中面臨更多陌生挑戰,也難以獲得即時協助。

因此,約莫十五年前,一群熱心的腎友們在某次聚會中,有志一同認為「洗腎之路如此漫長又艱辛,更需有夥伴互相扶持」,故開始自發性提供志工服務,期能幫助新病友少走一些治療的冤枉路。隨著聚會的人數不斷增加,有相同信念的病友越來越多,腹膜透析腎友協會也就此誕生。

吳鴻來理事長表示,自己也是在協會創立幾年後才加入,自願接下理事長一職,承接前人的信念,希望能持續開拓更多管道,讓病友及其家屬從抗病初期就能得到協助。

生活中大大小小難題 腎友在外旅行過夜大不便

可能有些人會想說,慢性腎病不是就定期洗腎就好了嗎?但事實上,所謂的「抗病」,除了在醫院內獲取關於疾病的資訊及進行治療之外,生活中仍會遇上許多大大小小的問題,吳鴻來理事長舉例,由於腹膜透析一日中要換液4次偶爾在選擇跟旅行團行程出外遊玩時可能會遇上難題,因此協會也持續在幫助培養患者自助旅行的能力。

而為了讓無法自助旅行的腎友們也能有自在享受旅行的機會,腹膜透析腎友協會開始不定時安排為腎友設計的專屬旅行行程,安排護理人員隨團照護,並創造更多機會讓腎友們彼此認識,增進交流。

協會舉辦線上講座 凝聚團體力量爭取腎友基本權益

吳鴻來理事長提到,這兩年雖因新冠肺炎疫情,導致許多大型活動不得已停辦,但協會並未就此停止對腎友的關懷照顧,仍持續以線上形式舉辦衛教講座,邀請專業營養師或醫護人員來宣導正確的日常照護方式,包含飲食控制及運動等,這樣才能協助將治療的效果發揮最大值。

▲在新冠肺炎尚未席捲全球或疫情相對較緩和時,中華民國腹膜透析腎友協會常舉辦實體講座,協助腎友獲得更多正確衛教知識及建立良好抗病心態。

除此之外,由於現代人使用網路相當普及,協會在舉辦活動之餘,也時常更新社群媒體的資訊,增加更多觸角讓腎友們能有效接觸並利用相關資源。吳鴻來理事長強調,協會的信念一路走來始終如一,以團體的力量協助為腎友爭取基本權益,其力量一定比個人來的大,有需求的腎友們隨時歡迎與協會聯繫。

圖片來源/中華民國腹膜透析腎友協會提供

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