「星星發亮，是為了讓每個人，有一天都能找到屬於自己的星星。」──《小王子》
我是爾君，也是2018年的癲癇楷模，談談在2019年曼谷國際大會的感想，在大會中遇到許多來自不同國家的朋友，他們分享屬於自己的故事，挫敗之中的成長歷程，讓我深深的感受到上天即使為他們關上一扇門，必定會為他們開起另一扇窗。跌倒後再站起來的勇氣，令人欽佩，他們為社會的貢獻，即便只是小小的力量，卻令人稱奇。雖然我們患有癲癇疾病，但是盡力的去挑戰自己，創造與其他人不同且更燦爛的未來，為我們的人生增添色彩，我們不求與人相比，只求與自己競賽，我們知道唯有在失敗中尋找勝利，在絕望中尋求希望才能成功，即使我們要花比別人更多的時間去克服這艱辛的過程，但我相信大家與我一樣都甘之如飴，送各位讀者一直深藏在我心中勉勵自己的話：人生哪能沒有歷經風雨，正因為有風雨的洗禮，才能夠看見繽紛的彩虹；有了失敗的痛苦，才會嘗到成功的喜悅；唯有保持積極向上的心態，才是成功的要素。大家共勉之！
2019年6月22日至26日曼谷舉行的第33屆國際癲癇大會，在大會頒發2019年國際金光獎（International Golden Light Awards），獲獎者：伊朗Amirsoheil Pirayeshfar、美國Elizabeth Dueweke，、挪威Emma Lovise Larsen、印度尼西亞Mohammad Agus Rahmatulloh、烏干達Nina Mago、蘇格蘭Rebecca McGhee、澳大利亞Scarlett Paige、智利Sofia Betanzo，共8位獲獎。接著讓我來介紹以下幾位非常優秀的得獎者，因為癲癇的關係讓他們找到屬於自己的星星。
Sofia Betanzo（智利人）出生於智利康塞普西翁，出生後兩小時第一次癲癇發作，沒有人知道確切的原因，檢查結果只知道她的大腦有疤痕。她的著作《完全活著》（Living fully）描述，在6歲以前她的生活都很正常，6歲之後每天都有很多次癲癇發作，9歲開始生酮飲食，在學校仍然常常癲癇發作，導致摔傷及痙攣性癲癇持續的發作，後來採用植入「迷走神經刺激器」治療、另類能量療法等諸多嘗試，她是屬於頑固型癲癇的病患。藉由這本書發表，分享她與癲癇一起生活的故事，這些複雜的治療經過，都是真實的軼事，這就是她決定出書的原因。她希望患有癲癇症的兒童、年輕人、成年人及其家人藉由閱讀這本書，能鼓舞大家，像她一樣積極地處理它。書中有很多悲喜交錯的內容，〈偉大的展覽〉這一篇詼諧生動的描述Sofia在公共場所癲癇發作：「在某處癲癇發作時，突然間偉大的馬戲團出現，一種具有不同性格的表演。首先，『衛兵』（暗喻癲癇）出現了，他是疏遠人群和呼叫護理人員的專家……」
Sofia喜歡參與各式的活動，如傳播和戲劇。她是「認知障礙組織」的廣播節目組的成員，她採訪了政治家、藝術家、喜劇演員和對社會有貢獻的人。此外，她還參加過6場戲劇表演，並參與了幾場當代舞蹈表演。為了幫助「頑固型癲癇基金會」，她有一段時間負責社交網絡，她不僅發布他們的活動，而且還幫助癲癇症孩子的父母與專家、基金會聯繫。她現在已經二十四歲了，2019年她迎接兩大挑戰，其中一個是學習戲劇，另一個是出版她的書。
Nina Mago（烏干達人）的童年，過著和一般小孩無異的生活，她還記得父母親常說：「不要讓她笑，要不然她會生病。」隨著她的成長，明白「激動的情緒」是她癲癇發作的誘因。當她六歲的時候，她隨著父母搬到俄羅斯莫斯科，在那裡接受早期教育，當時她經歷了癲癇發作和接受神經科醫師的治療。在往後的七年裡，她一直受到嚴格監控及照顧，雖然接受藥物治療，但癲癇依然會發作。癲癇的行蹤飄忽不定，在她的身體竄出又竄入。在俄語學校求學時期，她接受癲癇是一種慢性的疾病，當時她在校表現良好且過著積極學習的生活。
在12歲的時候，她離開過去慣有的支持系統；當癲癇發作後，她在塵土飛揚的地板上醒來，並不是在安全和舒適環境中醒來，同學們透過窗戶看著她，她因此感到受傷和迷惘。當時的她還沒準備好面對新環境，再加上癲癇把她自己隱藏起來，她經常被欺負、被取笑，很努力和朋友維繫情誼，卻活在失去朋友的恐懼中。雖然被社會大眾排斥，但Nina Mago認為可以化解大家對癲癇的歧見。她努力完成學業，並於2011年獲得道德與發展研究學士學位。後來在馬薩卡區的農村社區擔任志工，關心低收入及社會邊緣的弱勢族群。接著Nina Mago創建了一個非政府組織烏干達紫色行動平台，為癲癇患者和照顧者建立一個可以分享訊息與經驗交流的平台，鼓勵患有癲癇症的人堅持他們的藥物劑量，提高對癲癇的認識，減少癲癇患者的恥辱感。
為小學生揭開癲癇的神秘面紗，為教師提供癲癇發作的處置，向護理學院的學生講授癲癇衛教。她的決心是改變世界，改變癲癇患者的世界，讓癲癇朋友生活有尊嚴，充分發揮自己的潛力及過著有意義的生活。
Mohammad Agus Rohmatulloh（印度尼西亞人）患有癲癇症，身體殘疾，說話困難，但這並沒有阻止他向上的決心。他的父母形容他原是一個快樂健康的嬰兒，但在五歲時，多次癲癇發作，導致失去言語和行走的能力，而且他在沒有餵食管的幫助下仍努力掙扎的吃飯。他非常幸運，他的家人為他無怨無悔付出，不僅付出關心，而且還願意出售自己的房子，只想為他提供更好的照護。憑藉家人的愛心和鼓勵，他的健康狀況得到改善，雖然身體一瘸一拐，但能夠再次走路，這意味著他可以過著正常的生活。
在國中時，他經歷了第二輪的癲癇發作，這是經常性癲癇發作的開始，直到高中後，更多次的癲癇發作，學校建議他神經科就醫，被診斷出患有癲癇症並且服用了特定藥物，至今他仍然服用這種藥物。後來他克服種種困難，完成「EEG和MRI」研究，並撰寫論文。
2014年他和一些朋友在泗水創建了一個名為JATIM ODE for PWE的廣播網，對於患有癲癇症的人來說非常重要，大家可以分享自身的經驗並能夠公開討論癲癇議題。從最初10名成員，到現在有數百名神經科專家，所討論的問題越來越多樣化，從醫學問題、癲癇朋友缺乏自信心到癲癇兒童的父母的焦慮。去年，在JATIM ODE組員的支持與建議下，他參加了PROGRESSIVE計畫（前端計畫）。畢業後，他很幸運的獲得PROGRESSIVE計畫的實習，他希望透過JATIM ODE的經驗，能夠傳達給癲癇朋友：癲癇患者不應該害怕，他們仍然可以接受大學教育，和其他人一樣可以正常工作。
以上是今年榮獲國際金光獎其中三位得獎者的故事，他們都找到他們的星星，尋獲讓自己發光發熱的熱情，讓自己成為熠熠星星。癲癇朋友勇於癲覆，大家加油！
