5年前,心理腫瘤學基金會創新推出「愛.述說」圖文徵件活動,藉由鼓勵病人、家屬和醫療人員分享「與癌同行」的照片與文字,給予情感抒發和支持管道。日前舉辦「第五屆『愛.述說』圖文徵件比賽頒獎典禮暨『癌友心情釋壓狀況調查』結果發表會」邀請產官學研,期待建立社會大眾支持友善癌病心靈的共識,持續推進台灣醫療政策與癌友心理照護權益。
癌友及照顧者心情釋壓狀況調查 著重癌病心理照護層面
心理腫瘤學基金會「癌友及照顧者心情釋壓狀況調查」問卷聚焦探討癌病心理照護層面,包括癌症病患及親友、照顧者,希望能作為醫護及關心癌友、親友/照顧者之各界優化服務流程,並設計出更適切、更多元協助癌友及親友、照顧者釋壓選擇的參考。採線上不記名問卷方式進行,共回收385份問卷,其中301人為癌症患者本人,84人為癌症病患之親友或照顧者。
確診罹癌當下情緒多為悲傷而非恐懼 療效、花費是最大壓力來源
針對「癌症患者本人」部分,被宣告確診癌症當下的心情狀態(複選題)前3位依序為悲傷(53.5%)、恐懼(51.8%)、焦慮(48.5%);目前的心情狀態(複選題)前3位依序為焦慮(26.2%)、平靜(24.3%)、恐懼(11%);影響心情原因(複選題)前3位依序為身體狀況(74.8%)、治療過程(48.5%)、經濟能力(45.5%),顯見抗癌過程中,治療過程和成效,及療程花費,是癌友最主要的壓力來源。
而心情不好時,42.2%癌友多數時間希望獨處、偶爾希望有人陪,42.2%癌友希望以「聊天分享」讓他人察覺自身心情狀態。
這些話癌友公認最易造成壓力 反而可能造成反效果
至於最會造成壓力的一句話,以「忽視當事人當下狀態」類之33%(忽視癌友當下感受或處境。常見語句如「不要想太多」、「沒事的」、「放鬆心情就好了」等),及「加油/一味激勵」類之23%(要正在努力的癌友繼續加油,或給予過多期待。常見語句如「加油」、「很快就會好的」、「沒問題的」等),為癌友最不想聽到兩大類型安慰語句,顯見癌友期待的關心是真誠傾聽、如常陪伴、被接受與理解當下的狀態,不切實際的安慰或過分正能量的鼓勵,反而可能造成反效果。
癌友照顧者常感無能為力 這些常見鼓勵話語都成壓力
至於「癌症患者之家屬及照顧者」部分,癌友被宣告確診癌症時,家屬/照顧者當下的心情狀態(複選題)前3位依序為焦慮(64.3%)、恐懼(63.1%)、悲傷(63.1%);目前的心情狀態(複選題)前3位依序為焦慮(41.7%)、悲傷(33.3%)、恐懼(21.4%),顯見家屬/照顧者在陪病過程中,焦慮情緒無所不在,有部分可能來自於「自身的無能為力」,例如只能以旁觀者角度看到家人喪失抗癌鬥志或體況日漸衰弱等。
最會造成家屬/照顧者壓力的一句話,則以「忽視當事人當下狀態」類之29%(忽視家屬/照顧者當下感受或處境。常見語句如「不要想太多」、「沒事的」、「放鬆心情就好了」等),及「加油/一味激勵」類之25%(要正在努力的家屬/照顧者繼續加油,或給予過多期待。常見語句如「加油」、「很快就會好的」、「沒問題的」等),結果與癌友相同,也是家屬/照顧者最不想聽到兩類安慰語句。
照顧者盼有人分擔照顧壓力 最能有效協助紓壓
至於外部支持資源部分,最有效的鼓勵方式,47.6%家屬/照顧者回覆為資源提供或短轉介(例如時間、勞務、經濟等),代表一手攬下照顧癌症病患壓力的家屬或照顧者,最希望能有人幫忙分攤照顧壓力,不論是短暫喘息時間空間,甚至是實際人力或經濟支援,都能協助他們紓壓,讓身心從長照責任中得以釋放。
給予身心靈全方位治療和支持 找回內心安定
愛述說活動邁入5週年之際,心理腫瘤學基金會也規劃一系列「多藝點,愛永傳」活動,期待將心理腫瘤醫學及照護癌友心理的觀念持續推廣給各界,喚起民眾關注關心自己與親友的身心狀態,讓因癌症帶來心理困擾的每位病患和每個家庭舒緩恐慌焦慮、找回內心安定,獲得身心靈全方位的治療和支持。