50多歲的小麗原本任職於安親班，10多年前有位學生坐在她腿上撒嬌，她起身後突然感覺腿麻，原本以為休息一下就會好，沒想到腿麻和腰痠背痛的症狀卻越來越嚴重，四處求醫，歷經MRI核磁造影等檢查，最終才確診罹患罕見疾病「多發性硬化症（Multiple Sclerosis, MS）」。
中國醫藥大學附設醫院神經檢查室主任郭育呈醫師表示，多發性硬化症是一種自體免疫疾病，病友體內的免疫細胞會攻擊包覆神經的髓鞘，造成身體發炎，而髓鞘修復的疤痕會形成多處的組織硬化，導致神經傳輸功能受損，如果髓鞘受傷發生的部位在視神經，就會造成視力模糊；如果在頸椎或胸椎就會導致手腳發麻無力、頻尿及大小便失禁；如果在大腦，病友容易有單側肢體無力、臉歪嘴斜等症狀，未及時治療，病友腦部萎縮的速度較一般人快10倍，影響認知功能，造成記憶力下降、反應速度變慢，未來罹患失智症風險恐遽增。
症狀多變難掌握 多發性硬化症病友求診路艱辛
多發性硬化症症狀多元，不少病患都有類似小麗的經驗，看遍復健科、骨科、神經外科，卻始終找不出自己罹患什麼疾病，心理承受極大壓力。郭育呈說明，多發性硬化症的症狀包含疲勞與倦怠感，因此影響許多病友的工作表現，操持家務的能力也下降，常被親友誤會是偷懶；病友在確診後又因為擔心、不確定病情會發展到什麼程度，經常萌生沮喪、憂鬱等負面情緒，此時若遇上藥物的副作用，更是雪上加霜。
副作用加重情緒負擔 病友別輕忽
以往多發性硬化症的藥物選擇有限，第一線用藥僅有干擾素針劑，即使輪流變換下針處，病友施打部位還是經常出現紅腫硬塊，甚至皮膚潰爛，有時隔天還會出現輕微發燒、全身痠軟等類流感症狀。郭育呈表示，第一次在門診見到小麗，她沈默寡言又悶悶不樂，詢問才發現小麗懼怕打針，但為了控制病情，每週還是得忍痛注射3次，她十分抗拒治療，卻又害怕疾病復發，擔心自己未來無法走路、必須一輩子坐輪椅……內心的矛盾讓小麗越來越不快樂，愁容滿面、負面情緒越積越深，甚至下意識逃避治療，造成惡性循環。
第一線藥物出現口服選擇 助病友走出治療低潮
為了幫小麗走出治療低潮，郭育呈醫師協助申請第一線口服用藥，小麗雖然剛開始曾因為副作用而掉髮，但幾個月後頭髮就長回來了，她不必再擔心打針的腫痛不適，對藥物的順從性提高，病情控制也越來越穩定，脊髓發炎引起的走路緩慢、頻尿、急尿及尿失禁等尷尬窘境，幾乎不再發生。小麗一掃過去疾病控制不理想所造成的陰霾，現在她不僅願意跟醫護人員寒暄，更主動跟醫師分享使用口服藥後，終於不用擔心以往使用針劑的冷藏問題，出遠門或到國外旅遊都十分方便！
藥物之外 家屬耐心與病友信心也不可少
「家屬要多點耐心，病友要多跟醫師配合，就會有希望。」郭育呈說，多發性硬化症患者並非偷懶、故意裝病，而是疾病本身及藥物使用的雙重因素所引起的倦怠，都會加重負面情緒能量。但隨著新藥不斷發展，目前多發性硬化症的一線藥物除了針劑，還有口服藥物可以選擇，且健保也有給付。建議病患可與醫師討論最適合自己的治療方式，家屬也須多點耐心，如同三高慢性病一樣，多發性硬化症是可以控制的疾病，只要遵照醫囑規則用藥，一旦發現異狀立刻回診，就能有效將疾病復發傷害降到最低。
