小琪出生時脖子腫大,下巴至胸前有著紫青色塊,醫生診斷其除患有血管瘤異常增長致出生影響呼吸道外,也引起危及生命的凝血病變-血小板低下的情形,其新生兒死亡率極高,小琪爸媽無比震驚,出生當天即住進加護病房,期間一度發出病危通知,甚至須以化療藥物來治療血管瘤,所幸小琪撐過40多天的療程後終於能跟著爸媽回家。然而,6、7個月大時,血管瘤再度明顯增生,小琪又再次住院治療,直到小琪三歲後,才因有新藥可吃而獲得控制。
陽光社工除積極協助 陪伴孩子勇敢長大
同年,小琪媽媽求助陽光基金會協助,陽光社工除積極提供醫療資訊、申請醫療補助舒緩經濟壓力外,並邀請參與講座、支持團體、獎助學金等活動,小琪媽媽說:「當孩子確診血管瘤時心裡很徬徨,感謝陽光提供資訊、資源幫助我們,給我們安定的力量。」
用樂觀面對疾病 創作《與宇宙共存》畫作
如今八歲的小琪,雖然仍定期要進行血管瘤雷射治療,但她總能保持樂觀的態度勇敢面對,也會勇敢對盯著患處看的人:「唉唷!你不要盯著我的脖子看啦!」喜愛畫畫的她,將畫作投稿於陽光基金會2024小陽光桌曆徵選中獲得優選。
小琪在《與宇宙共存》畫作中,彩繪想漫遊太空的夢想,並且童趣地表示「要與外星和平相處、開心研究宇宙的奧妙,一起欣賞各個星球的美麗!」相信在小琪的畫作中外太空的世界裡一定沒有困擾她的異樣眼光。