作家瓊瑤於日前發文指稱生命中最摯愛的人、皇冠文化集團創辦人平鑫濤因失智入院治療,生命已經走到盡頭,並贊同安樂死,甚至提出插管控訴文;而對於瓊瑤連日於臉書po文,平鑫濤的兒子平雲,則是發出聲明反駁指出,父親並沒有病危、只是失智!雖然這是他們的家務事,外人真的不便置喙;但是,這也確實是很多失智症家庭都可能碰到的狀況!
了解失智症 病人不是故意作對
失智症不只是對自己傷害很大,對於生活在周遭的親人更是挑戰。台灣失智症協會湯麗玉秘書長表示,要避免照顧失智症而造成家屬精疲力竭,最重要的就是要了解這個疾病;否則,家屬會更痛苦,因為他會誤以為病人是故意作對,是故意讓家屬生氣,其實真的是病人生病了。
看書+上專業網站+聽專家講座+訓練課程+支持團體
所以,一旦家屬有人罹患失智症,一定要認識失智症;湯麗玉秘書長指出,要認識失智症很重要,除了看書,上網查詢也要找到專業網站,因為目前網路訊息常似是而非;其次則是可以聽專家講座,或是參加照顧家屬的訓練課程,而且有很多提供家屬的支持團體,藉由支持團體,可以了解自己不是這麼慘,原來有很多家屬都有類似問題,會比較寬心,也能互相提供支持管道,甚至是善用喘息服務。
把握當下 珍惜互動機會
其次,由於罹患失智症過程會慢慢失去功能,家人都會很難過;湯麗玉秘書長進一步指出,家人生病了應該要接納,可以由另一觀點來看,現在和未來相較,現在是最好的時候,每天看他失去功能會很難過,但是卻會喪失當下和他互動的機會,對家屬而言,要把握今天當下,也許下個月或明年,就會越來越無法和你講話。
研究:重度失智插鼻胃管不會延長壽命
至於是否要插鼻胃管?湯麗玉秘書長強調,要不要插鼻胃管,得看身體狀況;如果只是單純的失智患者,沒有其他疾病,已出現重度失智,且有吞嚥困難,才考慮是否要插鼻胃管;目前有越來越多研究是傾向不插鼻胃管,因為有研究發現,即使插鼻胃管,也不會延長壽命。而且插鼻胃管反而會製造困擾,因為病人會不合作,並且會自行拔掉鼻胃管,而為了不讓他拔掉鼻胃管,就得將病人的手綁起來,由於病人會抗拒,家屬與患者雙方都會很困擾,彼此生活品質都會下降。
吞嚥困難應調整食物由口進食 陪他一起走過...
湯麗玉秘書長說,如果只是單純重度失智症,出現吞嚥困難時,不會立即插鼻胃管,而是由口進食,只需要做食物調整,吃濃稠食物,才不會嗆到,若是湯湯水水和一顆一顆的食物同時吃,就容易嗆到;基本上單純失智症以少量多餐為原則,而且不要怕吃太少,因為失智症患者活動量減少,不需吃這麼多食物,雖然會慢慢瘦,但也不要養胖,以免對身體造成負擔。失智這條漫長的長照路,需要用愛與耐心及善用資源一起走過。