一群大朋友小朋友溫馨的準備合照,他們全都是罕見代謝性肝臟疾病的孩子與家屬,當年選擇勇敢接受肝臟移植,才有今日的健康,其中,全世界首例、也是國內首位患有「高胱胺尿症」而成功換肝的個案陳先生,外表看起來雖與旁人無異,但他其實從出生後就必須接受嚴格的飲食和藥物控制病情。
代謝性肝臟疾病,是因基因缺陷,造成肝臟無法產生足夠代謝身體廢物及營養生成物的酵素,導致許多神經、血管等系統的疾病,但是換肝手術風險極高,許多父母因而怯步,卻可能延誤治療先機。
目前台北榮總已成功完成24例代謝性肝臟疾病患者換肝手術,希望可以鼓勵病患家屬積極考慮以肝臟移植做為治療選項,重拾彩色人生。