男童氣喘咳血罹罕病 當年宣判壽命剩兩年

22歲的黃奕勝,8歲時爬樓梯就喘、咳嗽出血,家長以為是氣喘、心臟病,跑遍全台各大醫院,看了小兒科、胸腔科、心臟科,最後才確診為肺動脈高壓。當時醫師宣判活不過2年,但他不願放棄並積極接受治療,4年前終於等到肺臟移植機會,如今持續服藥,身體狀況良好。
 
國內患者僅300名
據統計,肺動脈高壓盛行率為每100萬人約15至20人,目前國內僅300名患者。中華民國心臟學會肺高壓工作小組主委、台大醫學院心臟科榮譽教授曾春典指出,肺動脈高壓是因肺動脈血管病變,心臟必須用力才能將血液送出,造成心臟負荷過大,嚴重恐心臟衰竭致死,屬於罕見疾病。
 
5大症狀要注意
曾春典醫師表示,肺動脈高壓症狀不明顯,多數患者常掛錯診,平均需看4位醫師才能確診,延誤2年才開始治療,導致病情更快惡化,增加死亡率,提醒民眾若出現喘、咳、血、腫、暈等5大症狀,應儘速至心臟科、胸腔科及肺動脈高壓門診檢查。
 
藥物健保給付嚴格
台灣兒童心臟學會肺高壓研究主委、台灣兒童胸腔暨重症醫學會理事長、高雄醫學大學附設醫院小兒科部主任戴任恭指出,肺動脈高壓無藥可治癒,又稱「不是癌症的癌症」,過去只能使用心臟衰竭藥物治療,現在已有肺動脈高壓藥物,終生服藥可穩定控制病情,但藥價高昂每月約10萬元,需申請健保審查核准才能給付。
 
舉辦公益活動
為響應5月5日世界肺高壓日,中華民國心臟基金會今年發起「『階』力傳愛-關懷肺動脈高壓公益活動」,將於5月7日、8日、14日、15日在台北101,7日、8日在高雄捷運左營站,邀請民眾爬樓梯及吹氣球,親身體驗肺動脈高壓患者的感受,提升社會大眾對肺動脈高壓的認識。

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