▋罕見疾病

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  罕病治療不只要「有藥可用」！專家聚焦...

  社團法人台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）日前舉辦「2026罕見疾病論壇」，邀集政府機關、臨床醫師、學者專家、病...

  罕見疾病 健康醫療網／記者黃奕寧報導 2026-09-24　
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  亞東醫院攜手新北防癌　守護陣發性夜間...

  陣發性夜間血紅素尿症（PNH）是一種罕見的後天性疾病，是因為基因突變導致紅血球表面缺乏保護蛋白，造成自身的補體系統失控，...

  罕見疾病 健康醫療網／記者陳佳慧報導 2026-09-24　
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  七旬婦血便狂喘險喪命！輸血無效　原是...

  70歲吳女士具肝硬化與C型肝炎病史，日前出現血便、活動性喘及大片皮下出血瘀青。前往仁愛長庚合作聯盟醫院就醫，發現血紅素與...

  罕見疾病 健康醫療網／記者陳靖安報導 2026-09-21　
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  妙齡女經期劇烈腹痛找不到原因　醫揭罕...

  一名28歲女性，多年來飽受不明腹痛折磨，多次痛到打滾，送醫皆找不到病因。林口長庚醫院神經內科部副部主任郭弘周醫師表示，檢...

  罕見疾病 健康醫療網／記者黃奕寧報導 2026-09-01　
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  國內缺藥、特殊劑型怎麼辦？專案進口助...

  當罕見疾病或具備特殊醫療需求的患者面臨國內無藥可用，或缺乏特殊劑型（如嬰幼兒無法吞嚥錠劑）的困境時，專案藥品進口可作為取...

  罕見疾病 健康醫療網／記者黃奕寧報導 2026-08-28　
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  25歲男反覆感染多年！每月住院補免疫...

  現年25歲的張先生自幼體弱多病，經常反覆感染、發燒，卻始終找不到真正病因。直到成年後，才發現免疫球蛋白嚴重低下，必須每月...

  血液問題 健康醫療網／記者陳靖安報導 2026-08-26　
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  SMA病友照衝演唱會！揭身障者輪椅出...

  現年34歲的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友哲凡，在25歲後身體機能快速退化，吃飯、如廁等都要旁人協助，經評估後接受治療；...

  罕見疾病 健康醫療網／記者黃嫊雰報導 2026-08-25　
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  四肢無力、筷子拿不穩當心是自體免疫攻...

  67歲吳先生最初因雙腳麻木、走路易疲倦，原以為是年紀增長或身體勞累，沒想到症狀逐漸加劇，連拿筷子與扣鈕扣等日常動作都變得...

  神經異常 健康醫療網／記者陳靖安報導 2026-08-24