▋罕見疾病

  • 白化症對光線異常敏感! 醫告訴你「保護視力的方法」:小心紫外線
    隱性遺傳白化症是一種罕見的先天性遺傳疾病,也是俗稱的「白子」,發生率約為兩萬分之一。造成的原因,主要是X染色體上基因突變...
    罕見疾病 健康醫療網/記者王冠廷報導 2024-11-08 
  • 打背針不傷龍骨!三總名醫剖析SMA用藥,跨領域團隊當堅強後盾
    健保於今年8月解除脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)「3歲前發病」和「上肢運動...
    罕見疾病 健康醫療網/記者林宗憲報導 2024-10-31 
  • 身體多處長大顆青春痘「化膿又發臭」 就醫一查竟是罕見疾病
    30歲的吳先生,多年前於臀部、腋下及胸口長出幾粒伴隨著化膿的凸起顆粒,起初他以為是青春痘,因此並無特別重視且接受規則治療...
    罕見疾病 健康醫療網/記者王冠廷報導 2024-10-22 
  • 中醫大兒童醫院跨團隊合作 助罕病SMA患者打造最佳照護方案
    中國醫藥大學兒童醫院於113年9月7日舉辦脊髓肌肉萎縮症(SMA,全名Spinal Muscular Atrophy)病...
    罕見疾病 健康醫療網/記者陳佳慧報導 2024-10-07 
  • 六旬男下背小腫塊僅3個月就如汽球般大 竟是罕見惡性軟組織肉瘤
    65歲的W先生偶然在右下背摸到一個不痛不癢的小腫塊,原想著過些時日再去醫院掛號做檢查,沒想到這個小腫塊卻迅速長大,三個月...
    罕見疾病 健康醫療網/記者張慈恩報導 2024-09-12 
  • 少女罹病16年竟不知!? 車禍揪出「先天性肺部呼吸道畸形」
    16歲的黃姓女生日前車禍,到醫院急診就醫,除了四肢及左胸挫擦傷之外,經電腦斷層卻發現其左右2肺都有大囊泡,還有不少囊腫,...
    罕見疾病 健康醫療網/記者王冠廷報導 2024-09-11 
  • 8月SMA藥物健保解除2限制全面給付! 回顧疾病治療「從無到有」之歷程
    8月是脊髓性肌肉萎縮症(SMA)關懷月,今(2024)年8月更是SMA藥物健保全面給付正式上路的月份,對病友、家屬來說意...
    罕見疾病 健康醫療網/記者吳儀文報導 2024-08-28 
  • 出生異常複雜「血管瘤」 11歲女童恢復行動、融入同儕
    11歲的小柔出生時左腿有紅色斑點及血管瘤,且左下肢從腰部到腳底,都明顯長得比右邊大,經醫師診斷為罕見的複雜型血管腫瘤KT...
    罕見疾病 健康醫療網/記者王冠廷報導 2024-08-23 

▋推薦影音

▋關注我們

Back to top