▋罕見疾病

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  肝臟自體移植合併體外心肺循環！北榮完...

  53歲潘女士去年中安排例行健檢，竟發現體內一顆惡性腫瘤「惡性平滑肌肉瘤」，傳統的化學與放射治療有限，因腫瘤位置險惡，手術...

  手術、急救 健康醫療網／記者黃奕寧報導 2025-10-22　
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  不是缺鈣！長期骨痛、O型腿、牙易斷　...

  「這病偷走我的生活，終身『異樣』、每日骨痛，讓走路和學習都成了奢望。」一位性聯遺傳低磷酸鹽佝僂症（X-linked hy...

  罕見疾病 健康醫療網／記者陳靖安報導 2025-10-21　
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  易喘、易累揪出42公分極罕見血管肌瘤...

  48歲蔡女士罹患紅斑性狼瘡十多年，平時稍微活動就容易喘，原以為只是慢性病帶來的副作用，沒想到去年九月發高燒40度送醫，急...

  罕見疾病 健康醫療網／記者陳靖安報導 2025-10-20　
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  空服員疑罹「史迪爾氏症」逝世！高燒紅...

  長榮航空一名34歲空服員於9月執勤時身體不適，返台後病情急轉直下，10月10日不幸病逝，據悉該名空服員疑似罹患罕見的自體...

  罕見疾病 健康醫療網／記者黃嫊雰報導 2025-10-14　
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  PatientsForce攜手罕見疾...

  2025年中秋節前夕，采鋐健康整合集團（PatientsForce）與罕見疾病基金會共同宣布啟動「微笑中秋企業講師團計畫...

  公益關懷 健康醫療網／記者陳靖安報導 2025-10-03　
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  腳水腫、喘、蛋白尿卻查不出原因？慎防...

  若出現莫名下肢浮腫、走沒幾步就喘、尿液總是泡泡多且久久不散，甚至伴隨食慾變差、腹脹、疲倦等症狀，就醫後卻怎麼檢查都找不到...

  罕見疾病 健康醫療網／記者黃嫊雰報導 2025-10-03　
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  新生女嬰全身長滿小水泡紅疹　竟是罕病...

  一名剛出生不久的女嬰，雖然活動力正常，但全身卻佈滿小水泡般的紅疹，經檢查後，確診罹患罕病「色素失調症」，讓父母親十分憂心...

  早期療育 健康醫療網／記者陳靖安報導 2025-09-16　
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  真實故事：SMA健保擴大給付　病患終...

  每年8月是脊髓性肌肉萎縮症（SMA）關懷月，SMA對每個人所造成的影響都不同，依照發病年齡以及疾病的嚴重程度，症狀有很大...

  幼兒疾病 健康醫療網／記者陳佳慧報導 2025-08-27