▋罕見疾病

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  演唱會突發癲癇竟是罕病　醫揭「MOG...

  一名家住台中的蔡同學，日前與母親北上觀賞演唱會，返程途中突然出現頭暈、嘔吐，隨即出線眼球上吊、四肢抽搐等癲癇症狀送醫急診...

  罕見疾病 健康醫療網／記者陳靖安報導 2026-05-11　
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  全台僅約54例！6旬嬤抗罕病30年　...

  63歲林女士，是國泰綜合醫院收治的第一例遺傳罕病「逢希伯-林道症候群（VHL）」個案。當年28歲的她因走路不穩、頭痛、嘔...

  罕見疾病 健康醫療網／記者黃嫊雰報導 2026-04-22　
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  一到傍晚就「跛腳」以為足底筋膜炎　一...

  25歲在科技業上班的陳小姐，近兩年每到傍晚左腳就不聽使喚，不僅出現疼痛感，走路還會一拐一拐，起初輾轉就醫一度被認為是足底...

  罕見疾病 健康醫療網／記者黃奕寧報導 2026-04-18　
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  龐貝氏症可治卻「怕晚一步」　醫籲納入...

  龐貝氏症雖為罕見遺傳疾病，但目前尚未納入公費新生兒篩檢，臨床上仍可能出現因延誤檢查而錯過黃金治療期的情形。醫師指出，該病...

  罕見疾病 健康醫療網／記者林則澄報導 2026-04-15　
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  罹罕病僵硬人症曾嘆「唱歌像被鎖喉」　...

  國際天后席琳狄翁（Celine Dion）於2022年公開罹患罕見疾病「僵硬人症候群（Stiff Person Synd...

  罕見疾病 健康醫療網／記者黃嫊雰外電報導 2026-04-02　
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  罕見腎盞憩室致反覆泌尿道感染　微創技...

  50歲的田女士患有先天性腎盞憩室併發結石，因擔憂傳統手術傷口，多年來僅維持追蹤。近期因頻繁泌尿道感染嚴重影響生活，至台北...

  其他泌尿腎臟疾病 健康醫療網／記者陳靖安報導 2026-03-24　
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  不只延緩惡化！林口長庚罕病照護升級　...

  脊髓性肌肉萎縮症（SMA）過去被視為一個挑戰生命功能的疾病，但隨著多元療法的問世，SMA的治療目標已從「延緩惡化」轉向「...

  罕見疾病 健康醫療網／記者陳佳慧報導 2026-01-22　
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  台罕病給付藥物不足3成　2783人等...

  全球罕見疾病新藥愈來愈多，但台灣罕見疾病基金會統計，已有2783名罕病患者在等待藥物引進或健保給付期間陸續過世，死亡率高...

  罕見疾病 健康醫療網／記者林則澄報導 2025-12-10