▋罕見疾病

  • 「連呼吸都是恩典」 脊髓性肌肉萎縮症病友盼治療延續生命!
    根據統計,全台目前約有400位脊髓性肌肉萎縮症患者,發生率約一萬分之一,是嬰兒死亡率最高的疾病,臨床上也不乏出生後來不及...
    罕見疾病 健康醫療網/記者陳佳慧報導 2024-06-13 
  • 短短3個月就住院4次! 男子罹患神秘罕見遺傳疾病
    一位男性出現昏厥、心臟衰竭、心律不整,連上廁所都無法自理,不得不請看護。一開始先用心臟衰竭藥物治療,但未見起色,出院昏倒...
    影音新聞 健康醫療網/記者鄭宜芬、潘昱僑報導 2024-05-30 
  • 發揮食物的力量! 台灣雀巢以行動支持罕病家庭
    台灣雀巢看見罕病患者的需求,致力於發揮食物的力量,結合集團資源挹注在地,持續發揮正向影響力,特別捐贈兩種營養品予罕病基金...
    公益關懷 健康醫療網/記者張慈恩報導 2024-05-29 
  • 罕見「後腹腔惡性肉瘤」復發率高 跨科室手術提升存活率!
    40歲洪小姐產後腹部仍大腹便便,經影像檢查後發現是位於橫膈膜以下並與主動脈和十二指腸極為靠近的腹腔巨大脂肪性肉瘤,且大小...
    罕見疾病 健康醫療網/記者王冠廷報導 2024-05-28 
  • 警覺反覆腫脹、會痛不癢的「罕見疾病」!點亮治療HAE的希望之光
    最近地震頻繁,造成人們的焦慮與壓力。有位35歲的健壯男子在地震時突然昏倒,送醫檢查後發現他竟患有HAE罕見疾病!HAE(...
    罕見疾病 健康醫療網/記者張慈恩報導 2024-05-24 
  • 特發性多中心卡斯爾曼氏病治療新曙光!IL-6標靶藥2月通過健保給付
    40歲的林先生(化名)是一名正值事業衝刺期的上班族,因為淋巴結腫大、體重減輕、輕度發燒等症狀持續半年左右在各醫院輾轉,最...
    影音新聞 健康醫療網/記者吳儀文、林宗憲報導 2024-05-24 
  • 七旬翁兩個月內入院四次! 原來是罹患罕病「法布瑞氏症」
    今年七十多歲的陳爺爺,曾因昏厥、心臟衰竭、心律不整等因素,在短短兩個月內進出四次醫院,檢查後確診為罕見遺傳疾病「法布瑞氏...
    罕見疾病 健康醫療網/記者陳佳慧報導 2024-05-16 
  • 隨身一小物,助血友病病友關節照護復健
    血友病病友因為體內缺乏足夠濃度的凝血因子,導致凝血功能不全,頻繁出血累積成慢性關節受損1,為了讓患者能隨時透過簡便的小物...
    罕見疾病 健康醫療網/記者王冠廷報導 2024-05-03 
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